Após a histórica sanção da Lei nº 15.710, que institui a “Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras – Michelle Bolsonaro”, o vereador Fábio Lopes (PL), autor da proposta, detalha os pilares e objetivos que guiarão essa importante iniciativa em João Pessoa. A lei, que entrará em vigor anualmente na semana do dia 25 de julho, é um compromisso direto com a saúde e a inclusão, visando transformar a realidade de milhares de pessoas e suas famílias.
Em suas palavras, o vereador Fábio Lopes enfatiza que a lei vai muito além de uma simples data no calendário. “Nosso objetivo é criar um ambiente de apoio contínuo e de informação qualificada para quem mais precisa. Cada inciso desta lei foi pensado para gerar um impacto real na vida das pessoas com doenças raras e de seus cuidadores”, afirma o parlamentar.
Os Quatro Pilares da Transformação Social
O Art. 2º da Lei Michelle Bolsonaro estabelece claramente os objetivos que nortearão todas as ações da Semana Municipal de Conscientização. O vereador Fábio Lopes explica cada um deles de forma acessível:
1. Conscientização Abrangente:
o O que diz a Lei: “Promover a conscientização da população sobre as doenças raras, seus desafios, sintomas e impactos na vida das famílias.”
o Na prática: “Muitas doenças raras são desconhecidas até mesmo por profissionais de saúde e pela população em geral. O primeiro passo para ajudar é informar. Queremos que as pessoas entendam o que são essas condições, como elas se manifestam e o que significam para quem as vive, combatendo o preconceito e a desinformação”, explica Lopes.
2. Incentivo ao Diagnóstico Precoce e Inclusão:
o O que diz a Lei: “Incentivar o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e a inclusão social das pessoas afetadas.”
o Na prática: “O tempo é crucial para quem tem uma doença rara. Quanto antes o diagnóstico, mais cedo o tratamento pode começar, melhorando a qualidade de vida. Além disso, a inclusão social é fundamental para que essas pessoas se sintam parte da sociedade, com acesso a oportunidades e respeito”, destaca o vereador.
3. Apoio Intersetorial e Fortalecimento da Rede:
o O que diz a Lei: “Estimular o apoio intersetorial entre saúde, educação, assistência social e demais órgãos públicos.”
o Na prática: “Nenhuma área pode atuar sozinha. A saúde precisa da educação para informar, da assistência social para apoiar as famílias, e de outros órgãos para garantir direitos. A lei busca integrar esses esforços, criando uma rede de apoio mais robusta e eficiente para as pessoas com doenças raras”, pontua Fábio Lopes.
4. Valorização de Famílias e Cuidadores:
o O que diz a Lei: “Valorizar o papel das famílias e cuidadores no acolhimento e acompanhamento das pessoas com doenças raras.”
o Na prática: “As famílias e os cuidadores são verdadeiros heróis. Eles dedicam suas vidas ao cuidado e merecem todo o reconhecimento e suporte. A lei visa dar visibilidade a essa dedicação e buscar formas de apoiar quem cuida, seja com informações, suporte psicológico ou acesso a serviços”, conclui o vereador.
Um Futuro de Esperança e Inclusão
A Lei Michelle Bolsonaro, com seus objetivos claros e bem definidos, representa um avanço significativo para João Pessoa. O trabalho visionário do vereador Fábio Lopes garante que a cidade terá, anualmente, um período dedicado a refletir, agir e apoiar a comunidade de doenças raras, promovendo um futuro mais inclusivo e consciente para todos. A expectativa é que a Semana Municipal de Conscientização se torne um farol de esperança e um exemplo de política pública eficaz.
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